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宁波1岁孩子反复感冒就医,却发现hel [复制链接]

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这些天,医院儿保主任吕兰秋,一直在为一名婴儿的命运扼腕叹息。

小豆出生就有缺陷,患有先天性甲状腺功能减低症(简称甲低)。同很多出生缺陷患儿一样,小豆出生后23天,医院就通过新生儿疾病筛查,抽血确诊了孩子患有先天性甲状腺功能减低症,并制订了治疗方案,让孩子及时服上了药。医生当时对小豆的家长再三告知病情及随访的重要性,叮嘱一定要按时给宝宝服药,一个月后来院复诊,否则会影响宝宝体格和大脑的发育,导致患儿智力低下!可遗憾的是……

”被耽误近一年,1岁孩子尚不会翻身

年新年刚过,医院儿科门诊接诊了一名因反复感冒就医的患儿。孩子发育明显落后,个子比同龄孩子矮小很多,呈现舌大、面部浮肿、呆板等特殊面容,都满1周岁了还不会翻身,反应也比较迟钝……这些都是“甲低”的典型症状。

经多方查询,这名患儿就是该院儿保科苦苦寻找了近一年,打了数十个电话也没联系上的小豆。

年底,小豆在医院出生。23天后,新生儿疾病筛查阳性召回确诊,小豆患有甲低,需要通过口服甲状腺激素进行替代治疗。

虽然先天性甲低可导致患儿身材矮小,智力低下,但只要早发现,早确诊,早治疗,并长期规律随访服药,多数孩子的体格和大脑发育会不受此病影响。早在20多年前,医院就推出了包括先天性甲低在内的新生儿疾病筛查,并建立了一套完善的跟踪随访机制。

小豆被查出这种疾病后,医院就给孩子建立了健康档案,配了一个月的药之后,反复叮嘱家长要按时给孩子服用,一个月后再来复查配药。一个月到了后,随访医生拨通孩子父母的电话,医院复查。孩子父母告知,已经回安徽老家,近期回不了宁波。医生建议在当地配药,返回宁波后就来院复查,药千万不能停。

又过了三个月,随访医生又拨打了小豆父母的电话,没想到对方拒接了。当天,医生连续拨打了十几遍,都被挂掉。接下来几天,医生连续拨打,前几天电话仍旧被挂掉,后来干脆就打不通了。

根据记录进行电话提醒随访

其间,医生通过小豆父母登记的慈溪暂住地地址,希望辖区妇幼保健院帮忙寻找,但没有结果。周边的老乡说,他们回老家后就没再回来了,电话也换过了,目前没有人能联系得上他们。

跟踪随访,催你千遍也不厌倦

时隔近一年,医院就诊时,医生们发现,因错过尽早治疗的时间,甲低引起的发育迟缓等症状已经出现。这意味着,孩子的智力不可逆地受损,体格发育会迟缓。

这样的教训,并非个例。但医院的医护人员都有股牛皮糖般的黏劲,竭力确保建档孩子的复查用药。

记者在医院的儿保门诊看到,几排大资料柜里,放满了一本本病历档案,上面有编号和姓名,都是新生儿疾病筛查后确诊为甲低和苯丙酮尿症的患者。吕兰秋主任告诉记者,新生儿疾病筛查、跟踪随访,他们已坚持20余年,建档的近名患儿因治疗及时,预后效果都不错。

据介绍,从建档开始,他们就安排了随访医生及时跟踪。筛查项目刚启动时,患儿家属都是自己来院复查取药,时间长了,有的人不是忘了时间,就是难以坚持,医院就特地开通一部电话,固定时间接受家属电话询问结果和治疗方案。后来筛出的患儿多了,固定时间段太忙,电话难打进,儿保科医务人员就采取留下患儿血化验条码,主动帮取化验报告,并把结果和服药剂量及时告知家长,并通知下次随访时间。若当天电话没打通,第二天继续打,直到打通为止。

医生电话催促

记者采访的当天,一位儿保医生刚打完3个随访电话。她告诉记者,比起前些年,现在家长们配合多了,但还是有个别不负责任的家长。

去年有个孩子被查出是甲低可疑阳性,父母是外地人,在宁波打工。每次打电话给孩子父母,医院复查,都说来了,却没来。有一次说到中断用药给孩子带来的后果的时候,她几乎都要哭出来了。家长最后终于来了,孩子也被确诊是甲低,现在治疗下来,身高、智力都正常,家长的那份感激无以言表。

所有出生筛查出的缺陷新生儿都建立了健康档案坚持20余年,改变近多名患儿的命运

据介绍,甲低这样的先天性疾病,新生儿期筛查是最有效的早期诊断方法,让阳性病儿在临床症状出现之前就能得到及时治疗。

吕兰秋主任告诉记者,在国家年出台相关强制性规定前,我市在年就已经成立了宁波市新生儿疾病筛查中心,中心设医院。目前我市由原来的先天性甲状腺功能低下症(简称甲低)、苯丙酮尿症(简称PKU)、先天性肾上腺皮质增生症(简称CAH)、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症(简称G-6-PD)等“四病”,扩筛到目前采用串联质谱技术筛查的48种新生儿遗传代谢病。

这些先天遗传代谢性疾病,虽发病率较低,但会严重影响生长发育及智力发育,导致终身残疾。因在出生前无法做出诊断,生后早期又没任何症状,一旦出现异常情况(一般6月龄以后才会逐渐出现临床症状),则神经系统已受到不可逆转的损害,失去了治疗机会,所以说新生儿疾病筛查具有“一过性”和“不可逆”的特点。若能在生后早筛查,早诊断,早治疗,若在生后6周确诊并治疗,则可使患儿免受损害。

筛查近20年来,全市已经有近名的甲低、60多名的PKU患儿在医院得到了及时治疗,避免了智力障碍的发生。

余颀医生介绍新生儿筛查随访情况

另据介绍,年宁波市出台了新生儿疾病筛查免费项目,甲低、PKU、CAH、G-6-PD等四病被纳入新生儿疾病免费筛查项目之一,同时对经济困难的家庭给予最高2万元的救助机制。

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